Chartitatívny projekt na Konferencii Komplexná terapia vývinových porúch.

Od 19. apríla 2018 13 novembra, 2022 Aktuality, Odborné články

Snažíme sa, aby veci dávali zmysel a hlavne, aby boli prínosom pre všetkých zúčastnených.

Organizátorky konferencie sa rozhodli darovať časť výťažku z konferencie  Komplexná terapia vývinových porúch pre nevyliečitelne chorého Martinka.

Martinko trpí na veľmi zriedkavé genetické ochorenie imunitného systému Henner – Louis – Barovej syndróm, známych je prbiližne 800 mutáčií. Jedným z prvých príznakov je strata rovnováhy, neskôr sa u Martinka pridali krútivé a vystreľujúce pohyby končatín , samovoľné pohyby očí.

Nedostatočná úroveň imunoglobulínov spôsobuje, že Martinko je veľmi náchylný na pľúcne ochorenia, ktoré nereagujú na bežné antibiotiká. Martinko nesmie pri tomto genetickom ochorení imunitného systému podstúpiť žiadne röntgenové vyšetrenia, ožarovania a ani chemoterapiu. Nemôže byť bez ochrany na slnku, ktoré by v jeho tele naštartovalo leukémiu.

Ťažko rozpráva, ale napriek všetkému je na tom inteligenčne veľmi dobre. Pred 3 a pol rokom prestal úplne chodiť a posledný rok prestal aj písať pretože mu začali postupne ochabovať ruky. Školu má v domácom prostredí, najviac ho baví matematika. Čítať vie veľké tlačené písmená a aj keď pomalšie ale poradí si aj s celými vetami.
Miluje logické hry hlavne tie matematické.

Napriek svojmu zdravotnému stavu si  hendikep nepripúšťa a venuje sa aj športu ako golf, futbal skrátka všetko čo sa dá. Momentálne sú pre Martinka najdôležitejšie terapie spojené s rehabilitáciami, aby svalstvo a ako tak sa udržiavalo v pohybe.

Pred pár dňami sa vrátil z nemocnice a aktuálne je veľmi vyčerpaný a slabý jeho rodina však verí, že sa mu onedlho polepší a dostane sa späť do „svojho normálu“ .
Jeho mamina sa vyjadrila : „Je to citlivý a usmiaty chlapec, ktorý bojuje zo všetkých síl pretože MILUJE ŽIVOT.“



ZAPOJIŤ SA MOŽETE AJ VY POČAS KONFERENCIE
Konferencia komplexná terapia

Ako?
Finančná zbierka bude prebiehať priamo počas konferencie. Všetky „dary“ budeme odovzdávať priamo Martinkovi počas konferencie.
ĎAKUJEME
Pretože v prvom rade to robíme, aby sme pomohli:-)

Viac informácii o konferencii a prihlásení nájdete na www.komplexnaterapia.sk

Katarina Sipos

Autor Katarina Sipos

Katarína Sipos je národná riaditeľka JIAS pre Slovensko a Česko.

Ďalšie príspevky od Katarina Sipos